A família do pequeno Pedro Davi, de 11 anos, está realizando uma campanha para conseguir isenção da taxa do medicamento de tratamento para a Distrofia Muscular de Duchenne, doença rara e que causa a degeneração progressiva dos músculos.

Recentemente, a FDA (Federal Drug Administration), nos Estados Unidos, aprovou o medicamento Elevidys, para todas as idades, para tratar a doença. No entanto, o custo dele é de R$ 17 milhões.

Os pais de Pedro Davi, que sofre com o problema, chegaram a entrar na justiça para conseguir a medicação. Porém, o remédio possui uma taxa de 17% de ICMS para entrar em Santa Catarina, o que aumenta o preço em mais R$ 1,4 milhão.

A família do menino, residente em Vargeão, no Oeste catarinense, vem fazendo campanhas para que o governo catarinense regulamente a isenção do imposto, permitindo que eles possam adquirir o medicamento sem essa taxa adicional.

“Pedimos o apoio de todos os deputados, de todos os partidos, para se unirem a esta causa. Com a regulamentação da isenção, não só Pedro, mas muitas outras crianças poderão ter acesso ao tratamento necessário”, comenta a mãe de Pedro Davi, Mariaelena Marini Ribeiro.

“Ele adora pintar com tinta guache e lápis de cor, mas também percebi que se cansava muito rápido em relação às outras crianças”, detalha a mãe.

O menino foi levado novamente ao médico e a notícia que Mariaelena e o marido Douglas Danielli não queriam ouvir, chegou: Pedro Davi foi diagnosticado com a Distrofia Muscular de Duchenne, doença rara e que não tem cura.

Hoje a rotina do menino é fazer fisioterapias em Chapecó, duas vezes na semana, fazer uso de órtese articulada, na tentativa de se manter caminhando por mais tempo, e aguardando ansiosamente pelo medicamento para ter uma qualidade de vida melhor.